Ho solo raccontato una storia.

Oggi è il compleanno di Mattia Fagnoni. Un bambino affetto dalla sindrome di Sandhof, “una malattia genetica, degenerativa e mortale”. I genitori di Mattia hanno intrapreso una battaglia legale (vinta) per garantire al figlio le supposte “cure” del metodo Stamina. Il sito giornalistico Fanpage.it ha dedicato un articolo, a cura di Alessio Viscardi, in cui viene scritto che il ‘metodo Vannoni’ è stato “bocciato due giorni fa dal comitato scientifico nominato dal ministero della Salute. Mattia, però, è migliorato dopo le infusioni di cellule staminali“. Un’affermazione gravissima che, insieme alla altre condivise nel video, mi ha spinto a sottolineare le inesattezze ed i pericoli che un articolo del genere può infondere in un pubblico poco preparato. Ne è scaturita una discussione con l’autore dell’articolo, Alessio Viscardi, e la madre del piccolo Mattia, Simona.

Alessio Viscardi scrive:

Gentile Ilario, nel video non si prende alcuna posizione pro-stamina. Si racconta la storia di una mamma che lotta da anni per dare una vita più dignitosa a suo figlio nonostante la mortale malattia da cui è afflitto. La madre ha provato il trattamento Stamina e dal suo punto di vista ha avuto dei benefici per il piccolo, questo -ovviamente- non ha valore scientifico e questo video non si pone l’obiettivo di dimostrare che la “cura” Vannoni funziona. E’ una testimonianza di lotte quotidiane e di speranze. I suoi rilievi sarebbero tutti corretti se l’intendo del pezzo fossero impietosire per migliorare l’immagine di un trattamento su cui si sono già espressi luminari. Questa storia parla principalmente della lotta di una famiglia e del piccolo Mattia, e nessuno ha la pretesa di voler fare più di questo.

Questa la mia obiezione:

Gentile Alessio, immaginavo una risposta del genere. E (opinione personale, nulla di scientifico) la trovo estremamente paracula, come ho già avuto modo di spiegare nel dettaglio del mio testo. Dire che si sta narrando solo una storia è falso, come ogni giornalista dovrebbe sapere. Non esiste una storia neutra. Esistono storie narrate seguendo la deontologia professionale, e storie che fanno leva sulle pulsioni umane.

Il testo all’inizio del video non l’ha certo scritto la madre. E a cosa vorrebbe condurre quel sillogismo? “Il comitato scientifico stronca il metodo di Stamina” e “Mattia ha seguito un ciclo di trattamenti con notevoli miglioramenti”. Bene, e quindi? Cosa sta implicando? Le parole non sono mai messe a lì a caso, specie se provenienti da un giornalista. La madre fa delle affermazioni pesanti, si schiera a favore di una cura che non ha mai dimostrato la propria efficacia. Legittimo, certo. Ma non devo certo ricordare ad un collega che compito del giornalismo non è quello di fare da megafono, quanto piuttosto verificare le fonti e fornire delle storie che informino in maniera corretta. Dov’è il contraddittorio a queste affermazioni, palesemente indimostrate? E cosa impariamo da questo articolo? Che c’è un bambino che la “scienza ufficiale” (qualunque cosa significhi) aveva detto sarebbe morto in due anni, e grazie al metodo Vannoni è sopravvissuto sei anni. È questa la storia che lei sta raccontando? Perché se è questa, come ho già avuto modo di dire, è una cazzata. E lei la sta diffondendo lavandosene poi le mani. Dire che è solo l’opinione personale della madre non la mette al riparo dalle sue responsabilità umane e professionali.

Alla quale è seguita una sua replica:

Io non mi lavo le mani di nulla, sia chiaro. Io riporto una storia, senza avere personalmente le competenze per dire nulla sul metodo. Nel video viene solo riportato il rammarico di una madre e una storia personale e particolare. Sulle affermazioni iniziali, su cui lei si sofferma, posso solo dire che il piccolo Mattia ad agosto non riusciva a tossire -come affermato dai genitori- mentre ora ci sono miglioramenti nelle sue condizioni generali, dopo un ciclo di trattamento. Il fatto è questo e di questo fatto io non ho la più piccola spiegazione. Se lei trova “paracule” le mie parole, non posso che dispiacermene, di certo non troverà scritto da nessuna parte che la “cura” funziona, cosa che sarebbe stata deontologicamente scorretta.

Insomma, ancora una volta: ho solo raccontato una storia, il resto non è affar mio. E invece, per un giornalista, è il punto fondante di tutto:

Gentile Alessio, è evidente che non sa di cosa sta parlando e me ne dispiace sinceramente. Potremmo andare avanti per settimane nella contrapposizione muro contro muro, ma non servirebbe a nulla. Lei continuerebbe a ripetere la solfa del “ho solo raccontato una storia”, come se ripetendo queste parole potessero diventare vere. Ignorando che nel testo ci sia scritto “Mattia, però, è migliorato grazie alle infusioni di cellule staminali”. Ecco, questa è una *stupidata*, non una storia. La relazione di causa/effetto a cui lei (e non ho difficoltà a crederlo) non riesce a dare una spiegazione dimostra solo la sua ignoranza -in senso tecnico, sia inteso- delle nozioni più elementari di filosofia della scienza. Ma non voglio sembrare più arrogante di quanto appaia, per cui rimetto la questione su termini più accessibili: malattie neurodegenerative del genere hanno spesso periodi in cui i sintomi si bloccano, ma la malattia resta lì. Come fa a dire che “Mattia, però, è migliorato grazie alle infusioni di cellule staminali”? E se durante quel periodo la mamma gli avesse letto Topolino, lei avrebbe scritto “Mattia, però, è migliorato grazie alla lettura di Topolino”? Se la logica matematica non è un’opinione, probabilmente sì.

Tra l’altro, stiamo parlando di una malattia rara. Chi ha detto che il bambino sarebbe sopravvissuto due anni e non sei, o otto, o dieci? E sulla scorta di quale letteratura scientifica (immagino ridotta in questo caso specifico), di quali esami? Veda, io ho un certificato in cui c’è scritto nero su bianco che io abbia avuto una “pancreatite acuta”. Peccato che io in realtà non sia mai stato affetto da questa patologia, come hanno dimostrato anche gli esami successivi. Questo piccolo esempio serve a farle capire che la scienza medica non è una scienza matematica, anche perché dev’essere applicata dagli uomini che di per sé sono sempre fallaci. Un po’ come dire che il giornalismo è una cosa seria, e poi viene applicato *in maniera poco ortodossa* da un sacco di gente.

Lei non avrà scritto che “la cura funziona”, ma ha scritto che “Mattia, però, è migliorato grazie alle infusioni di cellule staminali”. Il che è peggio: ancora una volta, non si assume la responsabilità di quello che in effetti dice. Vuole giocare con le parole per un click in più? Liberissimo di farlo. Come scrivevo all’inizio, se non riesce a cogliere la gravità della questione è davvero inutile continuare una discussione del genere. Sta alla coscienza umana e professionale di ognuno (ove presente) tirare poi le somme.

Alessio Viscardi ha tenuto a precisare che

sul punto specifico (nesso causa effetto) potrebbe avere ragione lei, era una causalità che non volevo inserire e che sostituisco con un nesso temporale, come raccontato dal video. Ovviamente, le posizioni sono inconciliabili e -pur capendo e condividendo alcune sue osservazioni- mi trovo a dover difendere la necessità di raccontare anche il punto di vista dei genitori di un bambino sottoposto al metodo Stamina.

A questo punto, inaspettatamente, si è inserita la madre del piccolo Mattia, la signora Simona:

che pippone Ilario che stai facendo …e poi schifo…forse non e’ appropriato come termine…un po di rispetto grazie!!!tornando al tuo discorso peccato che sia l’ennesimo..nulla di piu’ nulla di meno rispetto quello che hanno detto…scritto… alcuni prima di te..da svariati mesi..mi dispiace che pero’ anche tu non mi dia una risposta….PER QUALE MOTIVO MIO FIGLIO IMPROVVISAMENTE DOPO UN’INFUSIONE HA AVUTO QUESTI MIGLIORAMENTI????visto che ti vedo molto preparato ….mi puoi rispondere.ti ringrazio…p.s( Pippone vuol dire lungo discorso a Napoli …non vorrei che ti offendessi…).

Cosa si può rispondere ad una madre che sta affrontando un percorso così duro? Come far combaciare la verità dei fatti, la logica sottesa ad un ragionamento scientifico, con il rispetto per il magma di emozioni che si muovono nel petto di questi genitori? Ci ho provato così:

Gentile signora, avevo scritto una risposta puntuale e piccata ma ho troppo rispetto per il suo dolore per risponderle come dovrei. Quello che era mia dovere morale e professionale sottolineare, l’ho scritto e non ho altro da aggiungere. Le potrei dire che non spetta né a me né alla scienza dimostrare che bevendo da una teiera magica che orbita attorno alla Terra si guarisce da ogni malattia: è il fondamento del ragionamento scientifico, della filosofia della scienza, ma appunto tutti questi discorsi suonerebbero freddi di fronte al dolore di una madre. Lei ammette di non sapere se questa “cura” funzioni o meno, e tanto basta. Potrei ricordarle l’esempio del “Topolino” di cui parlavo più sopra, ma suonerei irrispettoso. E mi creda, ha tutto il mio umano supporto.

Colgo l’occasione per dirle, senza paraculaggine, che ammiro il suo coraggio. Non posso neanche lontanamente immaginare la forza che occorre quotidianamente per affrontare un simile dolore, una simile consapevolezza, perfino una simile routine fatta di piccoli e grandi gesti che si susseguono sempre uguali in attesa -come lei stessa ha sottolineato- dell’inevitabile. Un ‘inevitabile’ che non si sa quando potrà apparire, come un nero fantasma. Credendo a Vannoni, lei ha l’illusione di poter controllarne in qualche modo la tempistica. Capisco che lei voglia attaccarsi a qualunque speranza: è umano, umanissimo. Ed appunto, non è colpa sua se ci vuole “credere”. Ma questo non significa poter fare un uso spregiudicato delle parole e delle emozioni.

PS: Gentile collega, la fallacia dell’uomo di paglia non funziona con me. Si può raccontare una storia in milioni di modi, e qui nessuno le sta impedendo di farlo. Anzi. Ma proprio perché “le parole sono importanti”, non ha nessun senso rifugiarsi in una presunta neutralità delle stesse. Spero che quantomeno, se e quando scriverà ancora di argomenti in cui si parla di scienza, lo farà con maggiore conoscenza della stessa e spirito critico.

È sempre terribile doversi confrontare con la malattia, con l’incertezza del suo decorso, con la solitudine con cui troppo spesso si è costretti ad affrontare tutto ciò. Perché appunto, altrimenti è facile credere al primo “santone” di turno che offre una speranza. Speranza a pagamento, ovviamente, che deve essere sostenuta dall’intera collettività anche se ha la stessa valenza scientifica del leggere Topolino tutte le notti al proprio bambino. Ma provate a dirlo voi ad una madre che sta affrontando tutto questo: anche se è vero, io non ne ho il cuore.

Sull’argomento si è anche espresso Ciro Pellegrino, noto giornalista napoletano in prima linea sui temi del giornalismo (primo fra tutti, ma non ultimo, la difesa dei giornalisti precari). Viscardi chiedeva, provocatoriamente:

Va bene la battuta, ma l’argomento è serio e non può essere liquidato in due parole:

Di nuovo, ‘ha solo raccontato una storia’. Anzi, ovviamente chi prova a riportare il discorso su un piano razionale e di opportunità comunicative non è “umano”. Ma le cose non stanno così:

Quindi, se qualcuno scrive un pezzo in cui si diffondono delle idee scientifiche non provate, che costano molto, e si pretende che sia la comunità a farsene carico sull’onda proprio di servizi giornalistici del genere si è scorretti verso un collega? Ancora una volta, le cose non stanno così:

Appunto, complessa. Fornire solo una visione di quanto accaduto, senza mettere in guardia dai possibili pericoli per la salute di tali scelte, è scorretto. Non c’è altro modo per definirlo. Tralasciando tutte le questioni sociali e culturali che porta con sé: se oggi Fanpage.it dà credito acriticamente ad un sostenitore di Vannoni, perché domani non dà credito ad un sostenitore di Hamer? E perché dopodomani non ad un sostenitore della teoria del formaggio svedese cura-tutto?

Un testo non è mai neutro. Ed un giornalista ha dei compiti ben precisi. Richiamarli alla mente non significa “salire in cattedra”, ma cercare di arginare dei fenomeni di deriva per cui si cerca il consenso del pubblico ad ogni costo. Apprezzo molto Pellegrino per la qualità dei dibattiti su questa martoriata professione -sulla quale giustamente esprime la propria visione motivata senza che nessuno l’accusi di “salire in cattedra”, tra l’altro- e proprio per questo trovo ben strana questa sua presa di posizione. Posso solo immaginare (e sul piano personale sperare) che sia una difesa d’ufficio di un amico, più che l’analisi puntuale di un fenomeno giornalistico.

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“Mattia, una storia di speranza nel metodo Stamina”

L’articolo è stato aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

So ora di attirarmi le ire di tanti amici e colleghi, e mi scuso in anticipo per la mia scarsa diplomazia: ma questo video fa schifo. Fa schifo perché si apre con “Il comitato scientifico stronca il metodo di Stamina” e “Mattia ha seguito un ciclo di trattamenti con notevoli miglioramenti”. Si implica palesemente che il “metodo Stamina” funzioni, e che ‘qualcuno’ nel mondo scientifico voglia osteggiarlo per chissà quali interessi (il che viene ribadito, sempre in apertura, dalla madre del bambino).

Ora, che sia un articolo di cronaca e non di scienza mi sembra una paraculata assoluta. Come se le regole fondamentali della deontologia professionale potessero cambiare in base ad un’etichetta. Quello che cambia è invece il linguaggio: in un articolo per Nature ci si possono permettere termini tecnici ed omettere molti passaggi, già noti al pubblico di destinazione; un articolo di cronaca si concentrerà di più sugli aspetti emotivi e meno su quelli scientifici. MA, ed è questo il punto, non si può usare l’emotività per far passare un messaggio che è falso. Non ci sono altre parole per definirlo: il “metodo Stamina” non ha dimostrato di funzionare, e se qualcuno ne dimostrasse l’efficacia in uno studio scientifico a doppio cieco da sottoporre in peer review saremmo tutti contenti di leggerlo e valutarlo. E invece si continua sulla falsariga delle “Iene”, facendo leva sull’emotività e sul dolore di una madre.

E poi tante, troppe cose ci sarebbero da dire sul caso specifico. La mamma si lamenta che i medici non abbiano capito cosa avesse il figlio in un anno: di nuovo, terribile sul piano emotivo ma non sul piano scientifico; nulla di nuovo, poi, per chi abbia visto l’episodio sulla malattia di Moretti in “Caro diario”. Il problema è che questa gente ripone aspettative altissime sulla “scienza”, e quando queste aspettative vengono deluse si rintanano dal primo… personaggio che promette loro una cura. Nulla di nuovo sotto il sole: siamo il paese di Ryke Geerd Hamer, Tullio Simoncini, Wanna Marchi. Non a caso la madre dice che

questi bambini (nella stessa situazione di Mattia) non hanno mai avuto la possibilità di nulla, mi venivano dette sempre le stesse cose… ‘signora, questa è una malattia rara, non c’è scampo, non c’è vita’

In sostanza, la scienza dice che, sulla base degli studi pubblicati ad oggi, questa malattia porta alla morte nel giro di poco tempo. Poi arriva Vannoni, o Hamer, o Wanna Marchi, e dicono che il mondo scientifico fa schifo, protegge solo interessi degli [inserire categoria, spesso ebrei o rettiliani]. Ovvio che una madre, in quello stato emotivo, è disposta a dar retta a chi le propone la soluzione più rosea. Peccato che questo è quello che fa la pubblicità, e compito del giornalismo è proprio quello di fornire informazioni verificate e bilanciate che contrastino i messaggi della pubblicità. Messaggi che magari ‘tecnicamente’ sono veri (“Questo telefonino costa 200 euro meno di quello precedente! È un affare!”) ma che non analizzano il contesto in cui sono inseriti (“Non hai bisogno di un telefonino così avanzato, e comunque hanno aumentato il prezzo di 200 euro per poi dire di averlo scontato”).

Nello specifico, non occorre essere medici (io non lo sono) per capire che una malattia neurodegenerativa, tanto più se rara, ha esiti difficilmente prevedibili. Sbaglia il medico che fa una sorta di “conto alla rovescia” sulla vita del paziente, ma risponde ad una legittima richiesta del paziente stesso e dei parenti: se avessi una patologia degenerativa mortale, vorrei sapere più o meno quanto mi resta da vivere, se non altro per organizzare al meglio gli ultimi scampoli di vita. Questo non significa che ci sia una condanna temporale (tra l’altro, i “due-tre anni” di cui parla la madre nel video sono diventati “due” nel titolo, giocando al ribasso). Ma una malattia del genere ha un decorso imprevedibile. È lo stesso trucco usato nella sclerosi: moltissime persone dicono “sono guarito grazie a [inserire nome di cialtronata pseudomedica / santone]” soltanto perché i sintomi della malattia si sono bloccati. Un processo noto: può succedere per una settimana, un mese, un anno, cinque anni. Ma la malattia è sempre lì. E dire “da quando ha fatto questa infusione… guarda il risultato” non ha nessun senso: anche io avevo il raffreddore, l’ho curato per una settimana leggendo Topolino e sono guarito; certo, sarei guarito lo stesso in una settimana pur non facendo nulla, ma non resisto alla fallacia del “post hoc ergo propter hoc”. Non a caso la mamma dice “vorrei una spiegazione da chi si accanisce… che questa cura non funziona”. Già. Avevo dimenticato che nella scienza funziona così: io propongo di curare tutte le malattie con il formaggio svedese, ed è la comunità scientifica che deve dimostrarmi il contrario. Ah, non è così? Però qui lo si richiede. E a richiederlo è una mamma, umanamente disperata di fronte ad una tragedia del genere, che (giustamente) non si vuole arrendere all’evidenza. Ma un conto è la compassione, un conto è far passare messaggi semplicisti e fuorvianti. E poi, perché fare la sperimentazione per Vannoni e non per la mia cura per il formaggio svedese? Colpa della lobby del Parmigiano Reggiano? Anche io allora devo sbraitare che “non esiste la libertà di cura?”. L’argomento è serio e complesso, e non si può trattare solo sul piano emotivo.

Insomma, e chiudo: articoli del genere ingenerano false speranze in tanti altri che abbandonano le cure scientifiche e gettano tempo, soldi e speranze in strade sconosciute. E capiamoci bene: chiunque ha il diritto di curarsi o non curarsi come vuole, lo dice la Costituzione e lo dice la bioetica (oltre che la nostra dignità di esseri umani); ma la scelta deve essere basata su un’informazione corretta; ed implicare che il metodo Vannoni funzioni solo perché “Mattia non rideva così da un anno e mezzo” è ridicolo (e se mi dite che l’autore dell’articolo non lo voleva implicare state offendendo la vostra intelligenza, più che la mia). Salvo poi chiudere con “che funzioni o no questa cura, è comunque un’opportunità in più”. Improvvisamente, la validità del metodo non è più data per scontata. E allora perché non si prende in considerazione il fatto che la malattia possa semplicemente essersi arrestata autonomamente, come succede in tante altre malattie simili? Probabilmente perché per la madre significherebbe togliere il senso di tutto quello che sta facendo, rigettandola nell’incertezza. Ma su un punto questa donna ha ragione: è uno scandalo che non abbiano assistenza psicologica. Perché in questi frangenti si diventa facilmente preda di facili (e purtroppo, indimostrate) speranze.

AGGIORNAMENTO (2013/09/14): L’autore dell’articolo, Alessio Viscardi, e la madre del piccolo Mattia hanno risposto agli appunti mossi. Sono raccolti in questa pagina.