“Mattia, una storia di speranza nel metodo Stamina”

L’articolo è stato aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

So ora di attirarmi le ire di tanti amici e colleghi, e mi scuso in anticipo per la mia scarsa diplomazia: ma questo video fa schifo. Fa schifo perché si apre con “Il comitato scientifico stronca il metodo di Stamina” e “Mattia ha seguito un ciclo di trattamenti con notevoli miglioramenti”. Si implica palesemente che il “metodo Stamina” funzioni, e che ‘qualcuno’ nel mondo scientifico voglia osteggiarlo per chissà quali interessi (il che viene ribadito, sempre in apertura, dalla madre del bambino).

Ora, che sia un articolo di cronaca e non di scienza mi sembra una paraculata assoluta. Come se le regole fondamentali della deontologia professionale potessero cambiare in base ad un’etichetta. Quello che cambia è invece il linguaggio: in un articolo per Nature ci si possono permettere termini tecnici ed omettere molti passaggi, già noti al pubblico di destinazione; un articolo di cronaca si concentrerà di più sugli aspetti emotivi e meno su quelli scientifici. MA, ed è questo il punto, non si può usare l’emotività per far passare un messaggio che è falso. Non ci sono altre parole per definirlo: il “metodo Stamina” non ha dimostrato di funzionare, e se qualcuno ne dimostrasse l’efficacia in uno studio scientifico a doppio cieco da sottoporre in peer review saremmo tutti contenti di leggerlo e valutarlo. E invece si continua sulla falsariga delle “Iene”, facendo leva sull’emotività e sul dolore di una madre.

E poi tante, troppe cose ci sarebbero da dire sul caso specifico. La mamma si lamenta che i medici non abbiano capito cosa avesse il figlio in un anno: di nuovo, terribile sul piano emotivo ma non sul piano scientifico; nulla di nuovo, poi, per chi abbia visto l’episodio sulla malattia di Moretti in “Caro diario”. Il problema è che questa gente ripone aspettative altissime sulla “scienza”, e quando queste aspettative vengono deluse si rintanano dal primo… personaggio che promette loro una cura. Nulla di nuovo sotto il sole: siamo il paese di Ryke Geerd Hamer, Tullio Simoncini, Wanna Marchi. Non a caso la madre dice che

questi bambini (nella stessa situazione di Mattia) non hanno mai avuto la possibilità di nulla, mi venivano dette sempre le stesse cose… ‘signora, questa è una malattia rara, non c’è scampo, non c’è vita’

In sostanza, la scienza dice che, sulla base degli studi pubblicati ad oggi, questa malattia porta alla morte nel giro di poco tempo. Poi arriva Vannoni, o Hamer, o Wanna Marchi, e dicono che il mondo scientifico fa schifo, protegge solo interessi degli [inserire categoria, spesso ebrei o rettiliani]. Ovvio che una madre, in quello stato emotivo, è disposta a dar retta a chi le propone la soluzione più rosea. Peccato che questo è quello che fa la pubblicità, e compito del giornalismo è proprio quello di fornire informazioni verificate e bilanciate che contrastino i messaggi della pubblicità. Messaggi che magari ‘tecnicamente’ sono veri (“Questo telefonino costa 200 euro meno di quello precedente! È un affare!”) ma che non analizzano il contesto in cui sono inseriti (“Non hai bisogno di un telefonino così avanzato, e comunque hanno aumentato il prezzo di 200 euro per poi dire di averlo scontato”).

Nello specifico, non occorre essere medici (io non lo sono) per capire che una malattia neurodegenerativa, tanto più se rara, ha esiti difficilmente prevedibili. Sbaglia il medico che fa una sorta di “conto alla rovescia” sulla vita del paziente, ma risponde ad una legittima richiesta del paziente stesso e dei parenti: se avessi una patologia degenerativa mortale, vorrei sapere più o meno quanto mi resta da vivere, se non altro per organizzare al meglio gli ultimi scampoli di vita. Questo non significa che ci sia una condanna temporale (tra l’altro, i “due-tre anni” di cui parla la madre nel video sono diventati “due” nel titolo, giocando al ribasso). Ma una malattia del genere ha un decorso imprevedibile. È lo stesso trucco usato nella sclerosi: moltissime persone dicono “sono guarito grazie a [inserire nome di cialtronata pseudomedica / santone]” soltanto perché i sintomi della malattia si sono bloccati. Un processo noto: può succedere per una settimana, un mese, un anno, cinque anni. Ma la malattia è sempre lì. E dire “da quando ha fatto questa infusione… guarda il risultato” non ha nessun senso: anche io avevo il raffreddore, l’ho curato per una settimana leggendo Topolino e sono guarito; certo, sarei guarito lo stesso in una settimana pur non facendo nulla, ma non resisto alla fallacia del “post hoc ergo propter hoc”. Non a caso la mamma dice “vorrei una spiegazione da chi si accanisce… che questa cura non funziona”. Già. Avevo dimenticato che nella scienza funziona così: io propongo di curare tutte le malattie con il formaggio svedese, ed è la comunità scientifica che deve dimostrarmi il contrario. Ah, non è così? Però qui lo si richiede. E a richiederlo è una mamma, umanamente disperata di fronte ad una tragedia del genere, che (giustamente) non si vuole arrendere all’evidenza. Ma un conto è la compassione, un conto è far passare messaggi semplicisti e fuorvianti. E poi, perché fare la sperimentazione per Vannoni e non per la mia cura per il formaggio svedese? Colpa della lobby del Parmigiano Reggiano? Anche io allora devo sbraitare che “non esiste la libertà di cura?”. L’argomento è serio e complesso, e non si può trattare solo sul piano emotivo.

Insomma, e chiudo: articoli del genere ingenerano false speranze in tanti altri che abbandonano le cure scientifiche e gettano tempo, soldi e speranze in strade sconosciute. E capiamoci bene: chiunque ha il diritto di curarsi o non curarsi come vuole, lo dice la Costituzione e lo dice la bioetica (oltre che la nostra dignità di esseri umani); ma la scelta deve essere basata su un’informazione corretta; ed implicare che il metodo Vannoni funzioni solo perché “Mattia non rideva così da un anno e mezzo” è ridicolo (e se mi dite che l’autore dell’articolo non lo voleva implicare state offendendo la vostra intelligenza, più che la mia). Salvo poi chiudere con “che funzioni o no questa cura, è comunque un’opportunità in più”. Improvvisamente, la validità del metodo non è più data per scontata. E allora perché non si prende in considerazione il fatto che la malattia possa semplicemente essersi arrestata autonomamente, come succede in tante altre malattie simili? Probabilmente perché per la madre significherebbe togliere il senso di tutto quello che sta facendo, rigettandola nell’incertezza. Ma su un punto questa donna ha ragione: è uno scandalo che non abbiano assistenza psicologica. Perché in questi frangenti si diventa facilmente preda di facili (e purtroppo, indimostrate) speranze.

AGGIORNAMENTO (2013/09/14): L’autore dell’articolo, Alessio Viscardi, e la madre del piccolo Mattia hanno risposto agli appunti mossi. Sono raccolti in questa pagina.

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3 thoughts on ““Mattia, una storia di speranza nel metodo Stamina”

  1. Ho mandato un’email all’Ordine Dei Giornalisti in cui spiego che Alessio Viscardi viola il codice deontologico in materia di “informazione e malattia”, in particolare vengono palesemente violati molti articoli della Carta di Perugia [1]; nell’email ho chiesto quindi che l’Ordine Dei Giornalisti prenda provvedimenti adeguati (anche la rimozione dall’albo se è necessaria) ed incoraggio anche altri giornalisti a fare altrettanto.

    E’ inutile “stracciarsi le vesti” sui blog o sui social media, senza poi fare nulla per risolvere il problema dei giornalisti sensazionalistici che abusano della propria posizione per fare terrorismo mediatico e/o allarmismo in materie scientifiche.

    Il Codice Deontologico esiste, le email pure; bastano 5 minuti e poi Viscardi se la dovrà vedere direttamente con l’Ordine Dei Giornalisti. Invito quindi Ilario (o qualsiasi altro giornalista serio che legga questo blog) ad inviare un’esaustiva email con le proprie motivazioni. In genere l’ODG è piuttosto veloce nel valutare questo genere di situazioni.

    Se tutti i giornalisti seri prendessero questa “brutta abitudine” di segnalare all’ODG gli abusi, allora il numero dei giornalisti sensazionalisti si ridurrebbe drasticamente nel giro di poco tempo; a tutto vantaggio della corretta informazione, valore che tristemente scarseggia in Italia.

    [1] http://www.odg.it/content/informazione-e-malattia-la-carta-di-perugia-0

    • No, caro signore. Sta sbagliando. La censura non è MAI la soluzione: non ho mai chiesto di censurare le *stupidate* degli hameriani, figuriamoci se io possa chiedere la censura di un articolo giornalistico. Il mio intento è solo quello di far capire ad un collega quanto sia errato e pericoloso il suo atteggiamento. Nel caso specifico, non penso che si tratti di un “abuso” del codice così palese da meritare una segnalazione (e poi, cosa accadrebbe? Per fortuna in Italia non occorre essere iscritti all’albo per poter esprimere le proprie idee in qualunque forma). Il problema è di tipo culturale, non coercitivo. E per questo un blog o un social media può servire allo scopo.

      Un’annotazione: non esistono “giornalisti seri”. Esistono giornalisti che nel redigere un articolo svolgono il proprio lavoro con onestà, curiosità e tenendo sempre bene a mente le conseguenze di ogni loro parola; e giornalisti che a volte dimenticano tutto questo, per varie ragioni. Ma è facilissimo appartenere all’una o all’altra categoria, nel corso della propria vita. Tutti sbagliamo, l’importante è riconoscere i propri errori. La lascio con un’ultimissima annotazione: se il giornalismo sensazionalistico in Italia fa presa non è colpa solo dei giornalisti che cercano un inserzionista in più, c’è un problema sociale ben più ampio che -e si chiude il cerchio- non è nient’altro che culturale.

  2. Pingback: Ho solo raccontato una storia. | Ilario D'Amato, journalist

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