Ho solo raccontato una storia.

Oggi è il compleanno di Mattia Fagnoni. Un bambino affetto dalla sindrome di Sandhof, “una malattia genetica, degenerativa e mortale”. I genitori di Mattia hanno intrapreso una battaglia legale (vinta) per garantire al figlio le supposte “cure” del metodo Stamina. Il sito giornalistico Fanpage.it ha dedicato un articolo, a cura di Alessio Viscardi, in cui viene scritto che il ‘metodo Vannoni’ è stato “bocciato due giorni fa dal comitato scientifico nominato dal ministero della Salute. Mattia, però, è migliorato dopo le infusioni di cellule staminali“. Un’affermazione gravissima che, insieme alla altre condivise nel video, mi ha spinto a sottolineare le inesattezze ed i pericoli che un articolo del genere può infondere in un pubblico poco preparato. Ne è scaturita una discussione con l’autore dell’articolo, Alessio Viscardi, e la madre del piccolo Mattia, Simona.

Alessio Viscardi scrive:

Gentile Ilario, nel video non si prende alcuna posizione pro-stamina. Si racconta la storia di una mamma che lotta da anni per dare una vita più dignitosa a suo figlio nonostante la mortale malattia da cui è afflitto. La madre ha provato il trattamento Stamina e dal suo punto di vista ha avuto dei benefici per il piccolo, questo -ovviamente- non ha valore scientifico e questo video non si pone l’obiettivo di dimostrare che la “cura” Vannoni funziona. E’ una testimonianza di lotte quotidiane e di speranze. I suoi rilievi sarebbero tutti corretti se l’intendo del pezzo fossero impietosire per migliorare l’immagine di un trattamento su cui si sono già espressi luminari. Questa storia parla principalmente della lotta di una famiglia e del piccolo Mattia, e nessuno ha la pretesa di voler fare più di questo.

Questa la mia obiezione:

Gentile Alessio, immaginavo una risposta del genere. E (opinione personale, nulla di scientifico) la trovo estremamente paracula, come ho già avuto modo di spiegare nel dettaglio del mio testo. Dire che si sta narrando solo una storia è falso, come ogni giornalista dovrebbe sapere. Non esiste una storia neutra. Esistono storie narrate seguendo la deontologia professionale, e storie che fanno leva sulle pulsioni umane.

Il testo all’inizio del video non l’ha certo scritto la madre. E a cosa vorrebbe condurre quel sillogismo? “Il comitato scientifico stronca il metodo di Stamina” e “Mattia ha seguito un ciclo di trattamenti con notevoli miglioramenti”. Bene, e quindi? Cosa sta implicando? Le parole non sono mai messe a lì a caso, specie se provenienti da un giornalista. La madre fa delle affermazioni pesanti, si schiera a favore di una cura che non ha mai dimostrato la propria efficacia. Legittimo, certo. Ma non devo certo ricordare ad un collega che compito del giornalismo non è quello di fare da megafono, quanto piuttosto verificare le fonti e fornire delle storie che informino in maniera corretta. Dov’è il contraddittorio a queste affermazioni, palesemente indimostrate? E cosa impariamo da questo articolo? Che c’è un bambino che la “scienza ufficiale” (qualunque cosa significhi) aveva detto sarebbe morto in due anni, e grazie al metodo Vannoni è sopravvissuto sei anni. È questa la storia che lei sta raccontando? Perché se è questa, come ho già avuto modo di dire, è una cazzata. E lei la sta diffondendo lavandosene poi le mani. Dire che è solo l’opinione personale della madre non la mette al riparo dalle sue responsabilità umane e professionali.

Alla quale è seguita una sua replica:

Io non mi lavo le mani di nulla, sia chiaro. Io riporto una storia, senza avere personalmente le competenze per dire nulla sul metodo. Nel video viene solo riportato il rammarico di una madre e una storia personale e particolare. Sulle affermazioni iniziali, su cui lei si sofferma, posso solo dire che il piccolo Mattia ad agosto non riusciva a tossire -come affermato dai genitori- mentre ora ci sono miglioramenti nelle sue condizioni generali, dopo un ciclo di trattamento. Il fatto è questo e di questo fatto io non ho la più piccola spiegazione. Se lei trova “paracule” le mie parole, non posso che dispiacermene, di certo non troverà scritto da nessuna parte che la “cura” funziona, cosa che sarebbe stata deontologicamente scorretta.

Insomma, ancora una volta: ho solo raccontato una storia, il resto non è affar mio. E invece, per un giornalista, è il punto fondante di tutto:

Gentile Alessio, è evidente che non sa di cosa sta parlando e me ne dispiace sinceramente. Potremmo andare avanti per settimane nella contrapposizione muro contro muro, ma non servirebbe a nulla. Lei continuerebbe a ripetere la solfa del “ho solo raccontato una storia”, come se ripetendo queste parole potessero diventare vere. Ignorando che nel testo ci sia scritto “Mattia, però, è migliorato grazie alle infusioni di cellule staminali”. Ecco, questa è una *stupidata*, non una storia. La relazione di causa/effetto a cui lei (e non ho difficoltà a crederlo) non riesce a dare una spiegazione dimostra solo la sua ignoranza -in senso tecnico, sia inteso- delle nozioni più elementari di filosofia della scienza. Ma non voglio sembrare più arrogante di quanto appaia, per cui rimetto la questione su termini più accessibili: malattie neurodegenerative del genere hanno spesso periodi in cui i sintomi si bloccano, ma la malattia resta lì. Come fa a dire che “Mattia, però, è migliorato grazie alle infusioni di cellule staminali”? E se durante quel periodo la mamma gli avesse letto Topolino, lei avrebbe scritto “Mattia, però, è migliorato grazie alla lettura di Topolino”? Se la logica matematica non è un’opinione, probabilmente sì.

Tra l’altro, stiamo parlando di una malattia rara. Chi ha detto che il bambino sarebbe sopravvissuto due anni e non sei, o otto, o dieci? E sulla scorta di quale letteratura scientifica (immagino ridotta in questo caso specifico), di quali esami? Veda, io ho un certificato in cui c’è scritto nero su bianco che io abbia avuto una “pancreatite acuta”. Peccato che io in realtà non sia mai stato affetto da questa patologia, come hanno dimostrato anche gli esami successivi. Questo piccolo esempio serve a farle capire che la scienza medica non è una scienza matematica, anche perché dev’essere applicata dagli uomini che di per sé sono sempre fallaci. Un po’ come dire che il giornalismo è una cosa seria, e poi viene applicato *in maniera poco ortodossa* da un sacco di gente.

Lei non avrà scritto che “la cura funziona”, ma ha scritto che “Mattia, però, è migliorato grazie alle infusioni di cellule staminali”. Il che è peggio: ancora una volta, non si assume la responsabilità di quello che in effetti dice. Vuole giocare con le parole per un click in più? Liberissimo di farlo. Come scrivevo all’inizio, se non riesce a cogliere la gravità della questione è davvero inutile continuare una discussione del genere. Sta alla coscienza umana e professionale di ognuno (ove presente) tirare poi le somme.

Alessio Viscardi ha tenuto a precisare che

sul punto specifico (nesso causa effetto) potrebbe avere ragione lei, era una causalità che non volevo inserire e che sostituisco con un nesso temporale, come raccontato dal video. Ovviamente, le posizioni sono inconciliabili e -pur capendo e condividendo alcune sue osservazioni- mi trovo a dover difendere la necessità di raccontare anche il punto di vista dei genitori di un bambino sottoposto al metodo Stamina.

A questo punto, inaspettatamente, si è inserita la madre del piccolo Mattia, la signora Simona:

che pippone Ilario che stai facendo …e poi schifo…forse non e’ appropriato come termine…un po di rispetto grazie!!!tornando al tuo discorso peccato che sia l’ennesimo..nulla di piu’ nulla di meno rispetto quello che hanno detto…scritto… alcuni prima di te..da svariati mesi..mi dispiace che pero’ anche tu non mi dia una risposta….PER QUALE MOTIVO MIO FIGLIO IMPROVVISAMENTE DOPO UN’INFUSIONE HA AVUTO QUESTI MIGLIORAMENTI????visto che ti vedo molto preparato ….mi puoi rispondere.ti ringrazio…p.s( Pippone vuol dire lungo discorso a Napoli …non vorrei che ti offendessi…).

Cosa si può rispondere ad una madre che sta affrontando un percorso così duro? Come far combaciare la verità dei fatti, la logica sottesa ad un ragionamento scientifico, con il rispetto per il magma di emozioni che si muovono nel petto di questi genitori? Ci ho provato così:

Gentile signora, avevo scritto una risposta puntuale e piccata ma ho troppo rispetto per il suo dolore per risponderle come dovrei. Quello che era mia dovere morale e professionale sottolineare, l’ho scritto e non ho altro da aggiungere. Le potrei dire che non spetta né a me né alla scienza dimostrare che bevendo da una teiera magica che orbita attorno alla Terra si guarisce da ogni malattia: è il fondamento del ragionamento scientifico, della filosofia della scienza, ma appunto tutti questi discorsi suonerebbero freddi di fronte al dolore di una madre. Lei ammette di non sapere se questa “cura” funzioni o meno, e tanto basta. Potrei ricordarle l’esempio del “Topolino” di cui parlavo più sopra, ma suonerei irrispettoso. E mi creda, ha tutto il mio umano supporto.

Colgo l’occasione per dirle, senza paraculaggine, che ammiro il suo coraggio. Non posso neanche lontanamente immaginare la forza che occorre quotidianamente per affrontare un simile dolore, una simile consapevolezza, perfino una simile routine fatta di piccoli e grandi gesti che si susseguono sempre uguali in attesa -come lei stessa ha sottolineato- dell’inevitabile. Un ‘inevitabile’ che non si sa quando potrà apparire, come un nero fantasma. Credendo a Vannoni, lei ha l’illusione di poter controllarne in qualche modo la tempistica. Capisco che lei voglia attaccarsi a qualunque speranza: è umano, umanissimo. Ed appunto, non è colpa sua se ci vuole “credere”. Ma questo non significa poter fare un uso spregiudicato delle parole e delle emozioni.

PS: Gentile collega, la fallacia dell’uomo di paglia non funziona con me. Si può raccontare una storia in milioni di modi, e qui nessuno le sta impedendo di farlo. Anzi. Ma proprio perché “le parole sono importanti”, non ha nessun senso rifugiarsi in una presunta neutralità delle stesse. Spero che quantomeno, se e quando scriverà ancora di argomenti in cui si parla di scienza, lo farà con maggiore conoscenza della stessa e spirito critico.

È sempre terribile doversi confrontare con la malattia, con l’incertezza del suo decorso, con la solitudine con cui troppo spesso si è costretti ad affrontare tutto ciò. Perché appunto, altrimenti è facile credere al primo “santone” di turno che offre una speranza. Speranza a pagamento, ovviamente, che deve essere sostenuta dall’intera collettività anche se ha la stessa valenza scientifica del leggere Topolino tutte le notti al proprio bambino. Ma provate a dirlo voi ad una madre che sta affrontando tutto questo: anche se è vero, io non ne ho il cuore.

Sull’argomento si è anche espresso Ciro Pellegrino, noto giornalista napoletano in prima linea sui temi del giornalismo (primo fra tutti, ma non ultimo, la difesa dei giornalisti precari). Viscardi chiedeva, provocatoriamente:

Va bene la battuta, ma l’argomento è serio e non può essere liquidato in due parole:

Di nuovo, ‘ha solo raccontato una storia’. Anzi, ovviamente chi prova a riportare il discorso su un piano razionale e di opportunità comunicative non è “umano”. Ma le cose non stanno così:

Quindi, se qualcuno scrive un pezzo in cui si diffondono delle idee scientifiche non provate, che costano molto, e si pretende che sia la comunità a farsene carico sull’onda proprio di servizi giornalistici del genere si è scorretti verso un collega? Ancora una volta, le cose non stanno così:

Appunto, complessa. Fornire solo una visione di quanto accaduto, senza mettere in guardia dai possibili pericoli per la salute di tali scelte, è scorretto. Non c’è altro modo per definirlo. Tralasciando tutte le questioni sociali e culturali che porta con sé: se oggi Fanpage.it dà credito acriticamente ad un sostenitore di Vannoni, perché domani non dà credito ad un sostenitore di Hamer? E perché dopodomani non ad un sostenitore della teoria del formaggio svedese cura-tutto?

Un testo non è mai neutro. Ed un giornalista ha dei compiti ben precisi. Richiamarli alla mente non significa “salire in cattedra”, ma cercare di arginare dei fenomeni di deriva per cui si cerca il consenso del pubblico ad ogni costo. Apprezzo molto Pellegrino per la qualità dei dibattiti su questa martoriata professione -sulla quale giustamente esprime la propria visione motivata senza che nessuno l’accusi di “salire in cattedra”, tra l’altro- e proprio per questo trovo ben strana questa sua presa di posizione. Posso solo immaginare (e sul piano personale sperare) che sia una difesa d’ufficio di un amico, più che l’analisi puntuale di un fenomeno giornalistico.

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6 thoughts on “Ho solo raccontato una storia.

  1. Pingback: “Mattia, una storia di speranza nel metodo Stamina” | Ilario D'Amato, journalist

  2. Sono giornalista anch’io e devo dire che il modo in cui l’informazione tratta le questioni mediche mi ha sempre fatto specie: dalle cure del cancro che vengono annunciate come se fossero per domani, al pregiudizio per cui se lo dice la “medicina ufficiale” ecc. ecc. E quando compaiono i Di Bella e i Vannoni il disastro è inevitabile purtroppo…
    @rfanciola

    • Come ho già scritto, per certi argomenti occorre competenza. Per questo non capisco come un ottimo giornalista come Pellegrino non riesca a comprendere le conseguenze del “raccontare una storia” in questo modo. Quando scriviamo di giudiziaria stiamo attenti ad ogni dettaglio, ogni aggettivo, perché non ci vuole nulla a ritrovarsi una querela tra capo e collo; quando un cronista scrive di argomenti che involvono la medicina, invece, non si fa scrupolo di andare a toccare le (facili) corde dell’emozione, senza curarsi di come il messaggio possa essere recepito da un certo tipo di pubblico. Eppure, la responsabilità penale è di gran lunga minore rispetto a quella etica e morale, proprio perché queste ultime sono intangibili e non direttamente collegabili a chi ha contribuito a diffondere simili cazzate. Cazzate pericolose, si badi bene, per la salute. Ho aperto la mia seconda tesi di laurea con una citazione di Gunther e Thomas -nel loro lavoro ‘Towards quality management of medical information on the internet’, British Medical Journal, 317:1496-: “The quality of medical information is particularly important because misinformation could be a matter of life or death.” E se nulla possiamo fare contro la “anarchic nature” di Internet (che è “desirable for fostering open debate without censorship”), noi giornalisti abbiamo il preciso dovere di informare in maniera corretta. Il che non si riduce solo al mero “ho raccontato una storia”, ma dobbiamo essere in grado di guardare a come le nostre parole possono essere interpretate, quali corde possono muovere, che pubblico le recepirà. Altrimenti non siamo giornalisti, ma gente che scrive per avere qualche click in più.

      • Scusa Ilario…volevo velocemente fare alcune precisazioni:

        i dati li stiamo raccogliendo quindi potremo ben presto mostrare dati oggettivi e scientifici sui miglioramenti del piccolo, a conferma delle “impressioni” di una madre..che guarda caso riguardo la malattia di mio figlio ne so un po di piu’ di chi ha studiato solo sui libri la sua patologia!!!!

        ” non spetta né a me né alla scienza, spiegare il perché Mattia è migliorato” è errato, poiché la scienza attraverso il metodo scientifico è chiamata a verificare ed a rispondere all’umanità specie di fronte a miglioramenti manifestatisi su malattie orfane di cure e trattamenti, così come il codice deontologico dovrebbe muovere un medico o uno scienziato a cercare risposte scientifiche. questo il motivo per cui da genitore chiedo che intanto che mio figlio continui le terapie di fronte al nulla, venga fatta una sperimentazione cosciente ed obiettiva, valutata da esperti imparziali che perseguano la ricerca della verità scientifica.
        nessuno qui propone una “teiera miracolosa” è stato consegnato un protocollo di cure “bocciato” da una commissione dalle idee pregiudizievoli. Dichiarare “antiscientifico” un metodo senza nemmeno averlo verificato va contro tutti i principi etici,umani e soprattutto scientifici.

        Il problema lo sai dov’e ???e’ che tutti parlate senza mai ascoltare entrambe le parti….pregiudizi….e tanta superficialita’…
        Ma io come semplice e ignorante” mamma “che si fa abbindolare dai cialtroni forse non merito nemmeno la possibilita’ di replica…

        Nessuno dice che Mattia sia guarito!!!se ascolti bene io dico che i medici la famiglia gli infermieri che seguono mio figlio hanno visto obiettivamente dei miglioramenti..ma forse sono sensibili anche loro all’influenza di Vannoni….

        comunque mi farebbe piacere, se tu volessi approfondire un po’ l’argomento non piu’ solo da un punto di vista….forse se le opinioni le potessimo scambiare senza interpretare ruoli….forse…. si arriverebbe ogni tanto alla liberta’ di pensiero…e sopratutto di informazione….

      • Gentile signora, la ringrazio per il suo intervento. Non voglio cominciare un ‘duello’ con lei, è una madre che sta vivendo una situazione drammatica e ha tutta la mia comprensione ed il mio rispetto. Quando ci saranno questi dati scientifici, sarò ben lieti di leggerli. Sulla sua competenza superiore a quella di chi abbia studiato tutta la vita taccio, sempre per rispetto.

        Non voglio annoiarla con discorsi “da libro”. È comprensibile il suo rifiuto di fronte alla fredda statistica, alla spietatezza delle logiche argomentative. Ma non posso tacere il fatto che no, è in gravissimo errore: se davvero questo ‘metodo’ funziona sta a chi l’ha proposto dimostrare che funzioni, che i ‘miglioramenti’ di cui parla siano reali e dovuti esclusivamente ad esso.

        Lei dice che il metodo Vannoni è stato bocciato dalla commissione scientifica perché mossa da “idee pregiudizievoli”. Questa è un’accusa gravissima che, con tutto il rispetto che le porto, non le posso far passare sottovoce. La commissione si muove appunto su criteri scientifici: se Vannoni è in grado di fornirli, la comunità scientifica potrà valutare le sue teorie; in caso contrario, le sue idee sono esattamente uguali a quelle della famosa teiera di cui sopra. Trova la teiera più ridicola delle teorie di Vannoni? Potere del marketing, e della (comprensibilissima) disperazione che la muove.

        Vede, lei tocca un punto importante: parla di “nulla”, di “malattie orfane di cure e trattamenti”. Purtroppo quando si parla di una malattia rara si entra in un territorio difficile e, ancora una volta, si corre il rischio di disumanizzare il tutto. Quanto dovrebbe investire la collettività per una malattia che incide su una percentuale infinitesimale della sua popolazione? Le risorse (tempo, mezzi, denaro) sono sempre limitate. È il dramma di ogni malattia rara. Ed è il dramma di chi, come lei, è costretto a vivere queste scelte in prima persona. Al momento, la scienza medica non è in grado di guarire suo figlio. La ricerca sulla malattia specifica è limitata, e di conseguenza lo sono i protocolli scientifici. Di fronte a questo vuoto, è più che legittimo che lei si attacchi a qualunque cosa le dia un minimo di speranza. Non c’è niente di male, da parte sua. Ma la collettività, ancora una volta, dovrebbe farsi carico del metodo Vannoni, un metodo che non è mai riuscito a dimostrare la propria efficacia. Quindi domani dovrebbe farsi carico del metodo “teiera”, o del metodo “Topolino”, o di qualunque altra cosa venga pubblicizzata dalle Iene. Ripeto: la capisco, ma è evidente che non è né possibile né, soprattutto, onesto.

        Lei parla di “superficialità”, di non voler ascoltare “entrambe le parti”. Eppure se siamo qui è proprio perché io l’ho ascoltata, e sto provando a fornire un’informazione corretta a chiunque possa leggere le sue parole. La superficialità c’è da parte di chi fa affermazioni gravissime senza avere mai il coraggio di dimostrarle. Lei afferma che “i medici la famiglia gli infermieri che seguono mio figlio hanno visto obiettivamente dei miglioramenti”. E nell’articolo si scrive che “Mattia, però, è migliorato grazie alle infusioni di cellule staminali”. Io glielo auguro, glielo auguro di tutto cuore. Ma nessuno prende in considerazione il fatto che i sintomi della malattia possano essersi sospesi in maniera indipendente dalle trasfusioni, o grazie all’amore che lei riversa su suo figlio, o per mille altre ragioni. Ancora una volta, dovrei parlare in termini scientifici e suonerei “freddo”, mi si accuserebbe di essere poco “umano”.

        La ringrazio dunque per le sue preziose precisazioni, alle quali aggiungo una mia: io non gioco nessun “ruolo”. Quando dico che sono sinceramente dispiaciuto per suo figlio, e che ammiro la sua forza quotidiana, sono sincero. Allo stesso tempo, però, non posso veder violentate parole come “libertà di pensiero” e “libertà di informazione”. Qui nessuno la sta censurando, anzi: questo video sarà di sicuro aiuto per la sua Onlus e porterà qualche visitatore in più a Fanpage. Ma chiunque faccia delle affermazioni così gravi è chiamato a risponderne, quantomeno moralmente. Perché molto, troppo spesso i lupi sono travestiti da agnelli. E a farne le spese sono sempre le persone indifese che si trovano, loro malgrado, ad affrontare un avvenimento tragico, duro, pesante. E a costo di sembrare poco “umani”, bisogna che qualcuno queste cose le dica.

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